5-miesięczny Staś ma chorobę na całe życie

Najgorsza diagnoza potwierdziła się, gdy był jeszcze noworodkiem.

Staś Kozłowski 5 lutego skończy 5 miesięcy. Urodził się w Pabianickim Centrum Medycznym i dostał 10/10 w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że chłopcu coś dolega. W szpitalu jego stan pogarszał się z godziny na godzinę. Został przewieziony karetką do Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi na Oddział Intensywnej Terapii.

Dwa dni po narodzinach odbyła się operacja, podczas której u Stasia stwierdzono niedrożność smółkową. Po operacji spędził jeszcze 5 dni na OIOM pod aparaturą, podejrzewano wrodzoną niedrożność jelit. Kolejne badania niestety to potwierdziły. W trybie pilnym trafił na blok operacyjny, gdzie znów otwierano mu brzuszek – w miejscu nacięcia wyłoniono przetokę jelitowo-skórną jednolufową.

Podczas pobytu na OIOM u maluszka rozpoznano wiele innych dolegliwości, m.in. niewydolność nerek, zaburzenie trawienia, zakrzepicę vena saphena magna, nadciśnienie płucne.

To choroba na całe życie

4 października, po badaniach genetycznych, potwierdziła się najgorsza diagnoza – Staś ma mukowiscydozę. To nieuleczalna, ogólnoustrojowa choroba, która najmocniej atakuje układ oddechowy i pokarmowy. W oskrzelach i płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz, bardzo utrudniający oddychanie. Jest on podłożem do rozwoju schorzeń układu oddechowego i stopniowego zmniejszania ich wydolności. Choroba zaburza wydzielanie enzymów trzustkowych, a następstwem tego jest nieprzyswajanie składników odżywczych z jedzenia.

27 listopada Stasiu trafił do warszawskiego Instytutu Matki i Dziecka, do Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych. Tam został otoczony fachową opieką. Szpital opuścił 21 grudnia (od urodzenia spędził w nim ok. 3,5-miesiąca). Rodzina wreszcie mogła być razem i wspólnie spędzić święta Bożego Narodzenia. Przed nimi jednak walka na całe życie…

Jak pomóc?

Do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie wrócą 24 kwietnia – Staś jedzie na zamknięcie stomii, tzw. zespolenie (stomię wyłoniono mu w 5. dobie życia).

Leczenie mukowiscydozy to ogromne koszta, ponoszone każdego dnia. Aby Stasiu mógł żyć jak jego rówieśnicy, potrzeba codziennych inhalacji, rehabilitacji oddechowej. Wkrótce maluszkowi będzie potrzebna kamizelka oscylacyjna, która pomaga ewakuować wydzielinę. Tylko sama kamizelka kosztuje 35.000 zł.

Rodzice nie podołają samodzielnie wyzwaniom finansowym, ale nie tracą optymizmu: – Trzeba być pozytywnie nastawionym i cieszyć sie każdym dniem spędzonym razem – mówi w rozmowie z pabianice.tv Karolina, mama Stasia.