Roksana to inteligentna, 14-letnia dziewczynka. Tęskni za szkołą i koleżankami, bo od dwóch lat ma nauczanie indywidualne w domu. Choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i rumień guzowaty.
Była zdrowa, rozwijała się prawidłowo. Nie chorowała aż do jesieni 2017 roku, kiedy to z potwornymi bólami brzucha, nieustającą biegunką i krwawieniami trafiła do szpitala. Pierwszy pobyt trwał 5 tygodni. Zaczęły się badania: kolonoskopia, gastroskopia, ciągłe kroplówki. Po drodze przeszła zapalenie trzustki i przetaczanie krwi. Później kolejne pobyty w szpitalu, kolejne badania, leki…
W ciągu tych dwóch lat Roksana (uczennica SP 3) leżała w szpitalu około 10 razy. Zdiagnozowano u niej wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To nieuleczalna choroba, która objawia się bólem brzucha, biegunkami (nawet do dwudziestu razy na dobę), wychudzeniem, krwawieniami i wyniszczeniem organizmu.
Po drodze zachorowała na rumień guzowaty – na jej ciele pojawiają się czerwone, gorące guzy (zwłaszcza na łydkach). Ból potrafi być tak silny, że Roksana nie może dojść do toalety o własnych siłach.
Przeszła wszystkie etapy leczenia: począwszy od leków przeciwzapalnych, przez sterydy, immunosupresję, po leczenie biologiczne. Poprawa była tylko kilkudniowa i wszystko zaczynało się od nowa.
14-latce grozi operacja usunięcia jelita grubego i stomia. Aby ją przed tym uratować, konieczne jest kosztowne, prywatne leczenie i badania.
Nie może jeść jak inne dzieci – pokarm musi być ekologiczny, zdrowy, nieprzetworzony; dieta jest bardzo restrykcyjna (bez mleka, laktozy, kazeiny, cukru). Do tego trzeba zażywać specjalne odżywki białkowe (ze względu na niską masę ciała).
To wszystko oznacza koszty – tylko same suplementy i odżywki to około 1.500 zł miesięcznie.
– Jestem samotną matką, opiekę nad chorym dzieckiem łączę z pracą. Wszystkie koszty leczenia i żywienia pokrywam sama, ale te sumy przekraczają moje możliwości – wyjaśnia mama.
Roksana ma pasję – szydełkowanie. Tworzy piękne prace, jednak jej największym marzeniem jest powrót do normalnego życia, które teraz dzieli się na pobyt w domu i szpitalu.
– Zwracam się z prośbą o pomoc finansową, by marzenie mojego dziecka mogło się spełnić, by w końcu zaczęła żyć, wychodzić z domu i cieszyć się z każdego, nowego dnia.
![Zatrzymaj zaćmę! Bezpłatne badania w Pabianicach [ZAPROSZENIE]](https://pabianice.tv/wp-content/uploads/2022/04/Pabianice-reklama-graf-1-1-243x180.jpg "Zatrzymaj zaćmę! Bezpłatne badania w Pabianicach [ZAPROSZENIE]")
Na wstępie zaznaczam, że nie chciałbym zostać źle zrozumiany. Cholernie przykro się robi, kiedy się słyszy z jakimi problemami przyszło walczyć Roksanie. Również dokładam cegiełkę na zbiórkę na leczenie. Chciałbym tylko zwrócić uwagę na sprawę stomii. Jeśli usunięcie jelita grubego, czego konsekwencją jest wyłonienie ileostomii miałoby zlikwidować cierpienie, a problemem jest obawa przed tym jak żyć ze stomią, to gorąco polecam zaznajomić się bliżej z tematem. Mam bliską osobę, która ma kolostomię, a z tego faktu, poznaliśmy też kilka osób mających różne rodzaje stomii (ludzie poznani w szpitalach przy różnych okazjach), i jeszcze kilka historii osób, których osobiście nie poznaliśmy, które też mają stomię. Każdy się boi nieznanego, to oczywiste, jak się szuka wyrywkowo informacji w internecie, to łatwo natrafić na zdjęcia, które dodatkowo strach mogą spotęgować, wg mnie z kilku względów: po pierwsze często są do zdjęcia tuż po operacji – czyli gdzie ciało jest opuchnięte, miejsce cięcia jeszcze nie zagojone, szwy nie ściągnięte, po drugie najwięcej operacji tego typu przeprowadza się na osobach starszych, u których skóra nie jest już taka elastyczna, więc też inaczej się goi i układa, a po trzecie, często pacjenci są otyli, co znowu może powodować różne komplikacje techniczne w kwestii chociażby zamontowania worka stomijnego, co dalej może powodować stany zapalne.
Natomiast można również dowiedzieć się, i na to chcę zwrócić uwagę, że kilka dni po samej operacji wychodzi się do domu, po następnym tygodniu czy 2 regeneracji już można spokojnie zabierać się za normalne funkcjonowanie. Oczywiście trzeba nauczyć się załatwiania potrzeb na nowo, bo przy stomii nie odczuwa się parcia i nie jesteśmy w stanie powstrzymać procesu wydalania, tak jak to możemy zrobić standardowo. Czyli trzeba zwracać uwagę na inne sygnały i zawczasu pomyśleć, gdzie w razie czego opróżnić worek.
Obecnie jest dość spory wybór akcesoriów stomijnych, co pozwala pacjentom choćby na tak przyziemne rzeczy jak chodzenie na basen, a szare, ponure worki można ukrywać w kolorowych pokrowcach, tak, że jak ktoś nie jest zaznajomiony z tematem, może pomyśleć widząc młodą dziewczynę w dwuczęściowym stroju kąpielowym na plaży, że sobie położyła na brzuchu kolorową saszetkę. Słyszałem o przypadku 2 dziewczyn, które już po wyłonieniu stomii zaszły w ciążę i urodziły dzieci. Są osoby wspinające się po górach. Rzadko słyszy się o takich przypadkach, bo nie każdy chce się tym chwalić (nie da się tego ukrywać przed najbliższymi osobami, ale to nie jest tak, że wszyscy sąsiedzi muszą o tym wiedzieć) no i przeważnie stomię wyłania się u ludzi w podeszłym wieku, więc trudniej u nich o jakieś spektakularne historie.
Kończę swój wywód podsumowaniem: stomia to nie koniec świata, wiele osób przed operacją tak właśnie myślało, a później okazało się, że nie jest tak źle.