Klaudia z Pabianic czeka na naszą pomoc

• 12-letnia dziewczynka choruje od urodzenia na Zespół Wolfa-Hirschhorna i padaczkę. Potrzebne są pieniądze na rehabilitację, terapię logopedyczną i terapię ręki.

• Wczoraj (12.02.) rozpoczęła się zbiórka. Do zebrania – ponad 52 tys. zł.

• “Pieniążki z ostatniej zbiórki i z 1% powoli się kończą, dlatego też musimy zacząć działać. Proszę chociaż o udostępnienie zbiórki, może ktoś dalej zachce wpłacić grosik” napisała mama Klaudii na Facebooku.

Klaudia – mój skarb, moje życie, mój mały nauczyciel, który każdego dnia pokazuje, że niemożliwe nie istnieje – tak rozpoczyna opowieść na siepomaga.pl jej mama Karolina.

Oddajmy jej głos:

Niezwykle rzadki zespół Wolfa-Hirschhorna przekreślił szansę mojej córeczki Klaudii na normalną przyszłość. Ona jednak udowadnia, że ta przyszłość może być bardziej kolorowa, aniżeli widzieli ją lekarze.

Choroba ciągle pokazuje nam swoje okropne oblicze, ale my za każdym razem podejmujemy walkę i nie poddajemy się. Operacja na otwartym serduszku, wada stóp (stopy końsko-szpotawe), a także operacje obu oczek, to był dopiero początek naszych problemów. Kolejnym ciosem okazała się padaczka – nadeszła nagle, bez uprzedzenia, w chwili gdy Klaudia samodzielnie usiadła i próbowała się podnosić. Sztorm napadów odebrał nam wówczas wszystko, na co tak ciężko pracowałyśmy. Znalezienie odpowiedniego lekarza również trwało dłuższą chwilę, a czas uciekał na naszą niekorzyść. Jednak dziś dzięki wspaniałej opiece naszej neurolog jesteśmy dobrej myśli. Napady ustąpiły, a Klaudia odzyskała to co odebrała jej choroba. To kolejne nasze zwycięstwo i oby ten etap naszego życia już nigdy nie powrócił.

Mając nadzieję, że pozostała nam już tylko walka o jak najlepszą sprawność i rozwój Klaudii, starałyśmy się powrócić do “normalności”. Przez zajęcia wspomagające rozwój (terapia SI, terapia ręki, terapia logopedyczna) i ruch (rehabilitacja), mój skarb osiąga swoje małe sukcesy. Klaudia mówi tylko pojedyncze słowa, jednak dużo rozumie i potrafi przekazać wszelkie potrzebne informacje.

Choroba jednak 2 lata temu po raz kolejny pokazała nam swoje okrutne oblicze. Klaudia w okresie intensywnego wzrostu i wchodzenia w okres dojrzewania zaczęła się mocno garbić. Jej kręgosłup nie poradził sobie z obciążeniem, a badanie RTG wykazało dużą skoliozę i kifozę. Bez ciągłej rehabilitacji stan plecków może się tylko pogarszać. Czas dojrzewania jest to najtrudniejszy czas dla rozwoju kośćca, a intensywny wzrost nie ułatwia całego zadania. Kręgosłup może nawet zmiażdżyć płuca Klaudynki.

Rok temu do tych problemów dołączyły kolejne. Przy kontrolnym RTG kończyn dolnych i bioder rozpoznano zagrożenie podwichnięcia lewego stawu biodrowego, a na bliższej kości strzałkowej i piszczelowej prawej wykryto zmianę ostetolityczną (dysplazję włóknistą). Tak złych wiadomości nie spodziewałam się nawet w najgorszych snach.

Teraz wizyty kontrolne wykrytej zmiany, terapia kręgosłupa, ratowanie bioderka i pełna stabilizacja ruchowa Klaudii, to coś, co spędza sen z moich oczu. Ewentualna wizja jakiejkolwiek operacji jest przerażająca. W głębi duszy liczę na kolejne szczęście, na to, że zmiana na kości nie powiększy się i nie obejmie swym zasięgiem większego obszaru, a rehabilitacja powstrzyma zmiany kręgosłupa i wzmocni bioderko.

Dzięki ostatniej zbiórce, a zwłaszcza Wam wszystkim, ludziom o ogromnych sercach, możemy ciągle podejmować tę nierówną walkę z chorobą. Rehabilitacja pokazuje, że kręgosłup i bioderko mają szansę. Ostatni intensywny rok spowodował poprawę w postawie Klaudii. Jej chód jest coraz stabilniejszy, a schody nie są już przeszkodą nie do pokonania. Plecki również są mniej zaokrąglone. Jednak to wszystko to dopiero początek długiej, ciężkiej terapii. Póki Klaudia rośnie, nie możemy przerwać rehabilitacji nawet na chwilę. Regularne ćwiczenia, noszenie gorsetu, czy dbanie o odpowiednie specjalistyczne obuwie i wkładki to podstawa.

Jest w tym wszystkim nadzieja. Mówimy, że nadzieja umiera ostatnia. Ja mam ją nadal i każdego dnia wierzę, że moje dziecko może osiągnąć jeszcze więcej. Sama Klaudia udowadnia mi to każdego dnia. To ona nauczyła mnie wytrwałości i dla niej się nie poddam.

Wspieracie nas od lat i tylko dzięki Wam mamy środki na kosztowne zajęcia i rehabilitację, które są podstawą w życiu mojego dziecka. Już niedługo Klaudia skończy 13 lat, przed nią wiele lat życia, a ja pragnę, by było ono jak najpiękniejsze i w miarę możliwości jak najbardziej samodzielne. Proszę, bądźcie z nami, bez Was nie mamy szans.

Karolina – mama Klaudii

Link do zbiórki TUTAJ.